2021.10 コロナワクチンの接種について
コロナウィルスの猛威が若干弱まってほっとしている今日この頃です。
皆さんはコロナワクチンを接種されたでしょうか？私は未だコロナワクチンを接種していません。現在離職しており他人との交流が全くないのと、脳の血管に関わる手術を過去にしていて現在も脳腫瘍を患っており何も影響がないかが全くわからないというのとが理由です。
8月の第5波の最盛期にはさすがにワクチンを打たないとまずいのではないだろうかと思いましたが、主治医に電話で聞いたところ、看護師さんが「先生に聞いたら大丈夫って言ってます」と言っていましたがちょっとほんとかなという感じでした。インターネットで調べたところ脳の病気に強いある病院のHPに以下の記載を見つけました。
「接種不可と判断できる臨床データがないからワクチンを打つことを認めている」というものです。これはとても正直だけれども「わからないけど打ってよし」というスタンスは正常時にはとても認められるものではないと思います。まだ出回って間もないワクチンなら接種不可と言えるデータが少ないのは当然で、接種後に原因不明の死亡者が１０００人以上出ているのにそれに目を瞑るって接種不可と判断できるデータが無いというのは欺瞞を感じます。通常時なら認めないけどコロナ感染の勢いによるプレッシャーから打つことを認めたという意図が透けて見えるこの文章を読んでやっぱりやめておこうと思いました。脳の専門病院でこういう反応ということは通常の接種会場や近所の医者ではなにかあっても対応は難しいと思います。
しかし、この先緊急事態にはそのリスクを冒してでも接種するべき時はあるかもしれないということは常に考慮しないといけないと思います。現在開発されているコロナ用の薬の開発が成功してコロナが致命的な脅威で無くなることを祈ります。
手術時の髪のカットについて
フェイスブックで手術時の髪についてのお話が出ていたので私の手術時の髪についてお話します。
AVMの手術時は左頭頂部だったので結構おおきな範囲で切開しました。しかし、ずっと入院していたこともあり特にカットもせずに全て先生にお任せしてしまいました。術時は切開する部分の周辺をバリカンでカットして切開したようです。
私は感染症が発生したためしばらく病院に入院することになり人と接する機会もなかったので特に問題はありませんでした。１か月もすると髪も生えてきてだいぶ目立たなくなりました。
実際、生きるか死ぬかの状況だったので髪のことは全然気になりませんでした。丸坊主にするわけでもなく鏡に映る範囲は以前と変わらなかったので精神的な動揺はまったくありませんでした。現在は傷跡の周辺にも髪が生えて外観上は全くわからないと思います。床屋さんにも普通に行きますが多分言わなければ気づかないのではないでしょうか。（術後１年くらいは床屋さんに手術したことを告げて注意してくれるようにお願いしていました。）将来、髪が薄くなったり禿げたりしたらかなり傷口が目立つと思うのでそうしたら帽子とかかぶらないといけないなーと思うとちょっと気が重いです。
なお、聴神経腫瘍でガンマナイフを照射した際には特に髪を切ったりすることはありませんでした。ですが、腫瘍のある側の頭の横側が髪が減って薄くなって地肌が目立つようになってきた気がします。それがガンマや腫瘍と関係しているかどうかは不明です。
2021年6月 定期検査（ガンマナイフから2年11か月）
ガンマナイフ治療が2018年の7月だったのでほぼ3年が経過しました。コロナウィルスの流行がなかなか収まらないなか、2回ほど延期をして少し新規感染者の減ったところで定期検査を受けに東京の河北総合病院の比嘉先生のもとに行ってきました。前回が昨年10月だったので８か月振りになります。6月なのに真夏を感じさせる暑さでした。東京は特に暑く感じます。MRIは何回やっても慣れないですね。今まで何度も検査中に時間を頭の中で数えてみるのですが最初から最後まで数えるのはなかなか大変で途中でやめてしまっていたのですが、今回初めて時間を数え切りました。あくまで自分カウントで32分という結果でした。結構長いです。さてMRIの結果は腫瘍が小さくなっていました！といっても具体的な数字で教えてくれるわけではないのですが、（聴神経腫瘍の会で他の皆さんの話を聞くと何CCというような単位で腫瘍の大きさを教えてもらって大きさを管理しているようなので、残念ながら少し劣っているのかなと思います。）前回や2年前の画像と比較して確かに腫瘍が小さくなっています。体調的にも5月頃はちょっと頭が重くてつらかったものの日常生活に影響がないくらいに回復しているように感じます。この調子でどんどん腫瘍が小さくなっていってほしいです。
2021年1月 靴の話
7年前のAVMの手術で右脚麻痺の後遺症が残ってから靴にもいろいろと制約が出てしまった。療養中に太ったこともあり以前と比べるとサイズが1サイズ以上大きくないと履けなくなり、なおかつ麻痺側の足はさらにちょっと大きめ出ないとうまく履けない。また、聴神経腫瘍ができてからめまいの症状が悪化して一時はほとんど外出できず、麻痺側の足がさらにセンシティブになってそこから気持ち悪い感じがしていたが、現在はだいぶ落ち着いてきて徐々に散歩の距離と長くしていっている。私が靴に求める条件は固くなく、重くなく、圧迫感がないという感じで革靴はこの7年履いていない。家の周りでは試してみるのだが長く履き続けるとソールが固くてつらい。ソールが固いと土踏まずのあたりが痛くなって歩けなくなってしまう。以前仕事に行く際はアシックスのテクシーリュクスという革靴のようなスニーカーを愛用していたが、現在は自宅療養中なのでアディダスのNMD_TS1というスニーカーを愛用している。
このスニーカーはブーストという技術を用いたソールを採用しており、ソールが柔らかくて足裏を刺激せずなおかつ軽くて足入れも楽なのでとても気に入っている。
また靴紐もついているがアッパーの素材自体に伸縮性があり程よく足を包んでくれるので紐を結ばなくても脱げない。スリッパみたいなものは足に感覚がないと気づいたら脱げてるということがよくあるのでとても助かる。じゃあ脱げないようにもっとぎゅっと足を圧迫するような靴のほうがいいのではと思われるかもしれないが、感覚が麻痺しても不快感はあるので履き続けることはできない。
先日、学生の頃履いていて気に入っていたNIKEのairmax90がセールだったので買ってみたが、ソールが固いうえにとても重くて（片足で100ｇ以上重い）足の裏が痛くなってしまい、とてもこれ以上履く気になれずすぐに売却してしまった。
スニーカーの世界も技術の進化はすごいなと思った。
現在、adidasのサイトでウルトラブースト21というスニーカーの試着キャンペーンをやっている。
https://shop.adidas.jp/running/ultraboost/#tryon
ブーストソールを採用したスニーカーの最新型で現在は会員限定で先行販売している。
先日、昨年型のウルトラブースト（黒）を購入したばかりだったので最新のウルトラブースト（白）と比較してみた。
外観はぱっと見ではそれほど印象は変わらないけど、ソールがとても厚く、大きくなったのは印象的だった。
ソール裏面の形状も以前のものと比べて大きく変わっている。
今回は室内での試着だけなので歩いた感じはわからないがかなりクッション性と反発力が増したのではないだろうか。
逆にプライムニットというアッパーの素材は薄くなり通気性が増しているように思われる。
足入れ部分のクッションパッドもなくなっていた。
しかし、私のように普段履きにしている人からすると生地が薄くて冬は寒いともいえる。
サイズは28.5と29を試したがそれほど大きな差はなかった。
重量は同じ29で比較して旧が362ｇ、新が392と片足で30ｇ重くなっている。
外観からしてこの重量差はそのままソールの厚さになっているように見えるのでクッション性をとるか軽さをとるかということだと思う。
なお、新しいウルトラブーストは24200円、古いモデルはＡＢＣマートでセールになっており7700円だった。
初めての人は旧型で十分だと思うので一度試してみてもよいと思う。
2020年12月 メガネの話
私はメガネを日常的に使用している。
今まで使用してきたメガネは眼鏡市場やゾフで購入したものでそれにブルーライトカットなどのコーティングをしたものを使用していた。
しかし、夕方近くになると吐き気や頭重感、目の焦点が合わなくなることが多く、横にならないとつらいこともあり日常生活の不安材料になっていた。
日常的にパソコンの前にいることやスマホを使用することが多い生活をしていることもあり、脳の一部ともいわれる目を少しでも労わるため新しいメガネを作ることにした。
事前に眼科に受診したところ視力自体は現在使用しているものと変わっていないらしい。斜視なども少しあるがメガネで矯正する必要があるほどではないとのこと。また視野の欠損の検査も行ったがそちらも問題無いとのこと。
その結果を踏まえて今回はシルエットsilhouetteのミニマルXというフレームに青山眼鏡のbuiレンズを組み合わせたものを作ってみた。
silhouetteのミニマルXはとても軽いフレームでレンズ込みで10ｇ程度（クレジットカード2枚分）の重量しかない。今まで使っていた眼鏡市場のチタンフレームのメガネも14gとかなり軽かったが少しでも軽い方が頭への負担も減ると思う。
青山眼鏡のBUIレンズはレンズ表面に細かい点々がコーティングされていて、日光は直視できないけど木漏れ日は直視できるようにまぶしさを低減する仕組みらしい。同じ仕組みでイトーレンズのネッツペックコートというのもある。
使用し始めて2週間ほど経ったが私の目、脳への負担は確実に減ったようだ。
夕方に吐き気や頭重感、目の焦点が合わなくなるといった症状を感じることが減り、横にならなくても1日過ごすことができるようになった。
脳に最も近い部分に使う道具なのでできるだけ気を遣うべきだと思ったがやはり今回新しいメガネを作ってみて良かった。
BUIコートの有効性は人それぞれで、購入したメガネ屋さんも使用してるとのことで話を聞いてみたがそれほど効果を感じなかったとおっしゃっていた。感じ方は人それぞれかもしれないが、少なくとも私にとっては通常のブルーライトカットレンズよりも効果があった。
ほかにもTALEXやHOYAのClear Cut420、眼鏡市場のアイリラックスなど色々と目を保護するレンズはある。メガネ使用者で何らかの症状がある人は色々と試してみる価値はあると思う。
「生きていることは、それだけで価値がある」パウロ・マシャドさん
【サンパウロ時事】ブラジル・サンパウロ市内の大学病院に51年にわたり入院していた男性（53）が18日、息を引き取った。 【写真】世界的ゲームデザイナー小島秀夫さんの見舞いを喜ぶパウロ・マシャドさん 死因は明かされていないが4日ほど前から危篤に陥っていた。男性は寝たきりながら、新聞のコラムやインターネット交流サイト（SNS）を通じて前向きに生きる姿を発信し、多くの人を励ましてきた。 この男性はパウロ・マシャドさん。1歳半だった1969年、小児まひ発症のため入院し、人工呼吸器の力を借りながら闘病生活を送ってきた。地元メディアによると、通信教育で高校を卒業。子供向けアニメを制作したり、グラフィックデザイナーとして活動したりした。
マシャドさんはSNSで「生きていることは、それだけで価値がある」と唱え、入院生活や趣味のゲーム、アニメの情報を明るくユーモアを交えて紹介。最後となった2週間前の投稿動画では、体の不調を訴えながらも「（新型コロナウイルス禍など）いろいろあるが、われわれは生きている」と視聴者を鼓舞していた。
以上、引用。
ニュースの記事はどんどん流れて行ってしまうけれど、そこに残された言葉は後の人たちにも影響を与え続けるものだと思います。たまたま目に入ったマシャドさんの「生きていることは、それだけで価値がある」という言葉は私に力強い感動を与えてくれました。多分病気や様々なことで苦しむ人たちも同じ思いを抱くのではないでしょうか。
マシャドさんのご冥福を心からお祈りします。
2020年11月 定期検査（ガンマ施術より2年3か月）
今週は3か月ぶりの定期検査を行いました。主治医の比嘉隆先生が東京労災病院から
河北総合病院 脳神経外科（東京都杉並区阿佐谷） | 社会医療法人 河北医療財団 杉並エリア
に移動されたので今回から私もそちらにかかることにしました。
自宅のある横須賀からだと遠くなって通院が大変になってしまったのは残念です。以前は横浜横須賀道路と首都高湾岸線だけでしたが、第3京浜と環八を通らないといけないのでそこまで通うだけで身体的な負担が増えました。MRIの機械も違うものみたいで振動と音が結構大きくなりました。途中振動が体に響いてびっくりしました。
肝心の検査の結果は前回と変化無しとのことで脳幹への圧迫も見られないとのことでした。前回はガンマナイフ施術から2年を経てようやくサイズが微妙に小さくなったような感じがしましたが、なかなかすんなりとは小さくなってくれません。とはいえ、大きくなっていなかっただけ良かったと思わなければいけませんね。
次回の定期検査は6か月後の4月の予定です。
